Vammaisperheet uupuvat tuen puutteessa ja kokevat viranomaisten syrjivän heitä. Tuore internetkysely paljastaa, että tukijärjestelmässä on aukkoja.
Teksti: Ari Liimatainen
Vammaisperheet jäävät ilman riittävää tukea ja kokevat syrjintää sekä viranomaisten että yksityishenkilöiden taholta. Perheitä kuormittavat erityisesti riittävän tuen puute ja perhetilanteen heijastuminen parisuhteeseen, ystävyyssuhteisiin sekä taloudelliseen pärjäämiseen.
Internetkyselyyn vastanneista 74 % kertoo, että joko perhe tai lapsi on kokenut syrjintää. Viranomaiset ovat yleisin syrjiväksi koettu taho. Syrjintää kokeneista 54 % kertoo kohdanneensa syrjintää viranomaisten taholta ja 50 % yksityishenkilöiden taholta.
Lapsi ei saa hänelle kuuluvia palveluja.
Viranomaisten taholta koettu syrjintä on useimmiten tukipalvelujen eväämistä tai sitä, että riittäviä tukipalveluja ei järjestetä. Avoimissa vastauksissa vastaajat kertovat, että he joutuvat taistelemaan palveluista ja ottamaan kaikesta selvää itse.
Eroa vammattomaan lapseen saatetaan vähätellä, jotta lainmukaista palvelua ei tarvitsisi myöntää. ”Jos tiedät oikeutesi ja olet valmis taistelemaan, voit saada jotain. Säästöjä yritetään joka asiassa ja se näkyy”, eräs vastaaja kertoo.
Vastauksista selviää, että tukijärjestelmässä on aukkoja ja tukipalvelut saattavat olla sukupuolittuneita. ”Äideille on vaikka mitä tukitoimia, mutta isät on unohdettu.”
Aikuiset katsovat paheksuvasti ja siirtävät mielipiteensä omille lapsilleen.
Puolet syrjintää kokeneista perheistä tai lapsista on kokenut syrjintää yksityishenkilöiden taholta. Syrjintä on yleisimmin yksin jättämistä ja kiusaamista.
Lasta ei oteta mukaan leikkeihin ja häntä ei haluta tai uskalleta ottaa mukaan retkille ja tapahtumiin. Vastaajat kertovat myös tuijottamisesta, ennakkoluuloista ja negatiivisista asenteista, kuten siitä, että pyörätuolilla liikkuvaa pidetään älyllisesti rajoittuneena.
Väsyttää eniten se, että kukaan ei auta eikä välitä.
Internetkyselyn vastaajat kertovat, että perheen tilanne kuormittaa niin perheen taloutta kuin pari- ja ystävyyssuhteitakin. Vammaisperheissä 98 % vastanneista kokee, että perheen tilanne on vaikuttanut omaan jaksamiseen. Myös ihmissuhteet ovat kovilla.
Ettei joka asiasta tarvitsisi täyttää helvetin kaavakkeita koko ajan.
Vammaisperheet toivovat konkreettista ja käytännönläheistä apua arjen pyörittämiseen, kuten siivous- ja hoitopalveluja. Monet vastaajat toivovat ymmärrystä niin viranomaisten kuin kanssaihmistenkin taholta.
”Eniten toivoisin ettei joka asiasta tarvitsisi vääntää ja täyttää kaikkia helvetin kaavakkeita koko ajan. Välillä tekee mieli antaa periksi ja lopettaa vaatiminen.”
Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset tarjoaa maksutonta tukea ja edunvalvontaa omaishoitoperheille.
Kyselyn vammaisperheiden kokemasta syrjinnästä ja avun tarpeesta toteutti Huono Äiti -media internetkyselynä kesän 2018 aikana. Vastaajia oli 397, joista yli 70 % asuu puolison ja alaikäisen lapsen tai lasten kanssa. Sitaatit ovat kyselyn avoimista vastauksista.